Het verhaal van AYA Julian Noij

In januari 2012 werd bij mij kanker geconstateerd. Teelbalkanker was de diagnose en de voorgestelde behandelmethode was: drie chemokuren. Helaas werden het er voor mij, door omstandigheden, vier…., dit maakte het nog even extra zuur.

Tijdens mijn opname op de verpleegafdeling oncologie in het Radboudumc merkte ik vanaf de 2e kuur dat mijn smaak enorm veranderde. Ik kreeg een beetje een weeïg gevoel in mijn mond en had af en toe een ijzersmaakje als ik at of dronk. Daarnaast had ik moeite om de geuren die om me heen waren niet als misselijk te ervaren. Vooral op het moment dat de karren met maaltijden al de afdeling op gereden werden en deze open gingen werd de weinige eetlust die ik nog had, meteen vervangen door misselijkheid. Ook het aanzien van het eten, op een drievaksbord met een plastic stolp, werkte op dat moment niet mee. Als de stolp eraf ging, kwam er veel geur vrij en vooral als je met meerdere patiënten op één kamer zat was het af en toe best druk op de wc.

Het eten op zich zag er niet slecht uit, maar de smaak voldeed niet aan de veranderde smaakbeleving ten gevolge van de chemo’s. Daarbij waren de porties erg groot en ook al nam je van alles een halve portie, dan nog had je te veel.

Veel van iets -wat dus eigenlijk niet smaakt- binnen de omstandigheden waarin je verkeert, wat er onaantrekkelijk uitziet, waar veel geur vanaf komt en waardoor je snel misselijk wordt.
Ik werd behoorlijk creatief in het regelen van eten en ging aan familie en vrienden vragen wat zij kookten die dag en vroeg of ze een klein bakje mee wilden nemen als ze gekookt hadden. Mocht dit een dag onverhoopt niet lukken, dan was er altijd nog een McDonalds in de buurt en ervaring leerde dat ik niet de enige was op de afdeling. Resultaat was dat ik geen warm eten meer bestelde, dus bezoek kreeg van een diëtiste, die ik dan ook duidelijk maakte dat ik mijn eigen eten wel regelde. Dit zorgde voor een beetje wrijving, aangezien mijn weerstand niet op en top was. Maar uiteindelijk kon ik toch hier en daar creatief blijven in het regelen van mij maaltijdmomentjes.

Een oplossing bestond toen nog niet, maar daar kwam verandering in toen ik mij aansloot bij de denktank van Stichting AYA in mei 2012, onder leiding van Eveliene Manten (red: Kwartiermaker AYA Expertisecentrum-Radboudumc)

In het voorjaar was de eerste bijeenkomst gepland om met ons als patiënten, maar ook met mantelzorgers en zorgprofessionals (zoals afdeling restoratief, dietetiek en logistiek) in gesprek te gaan om met elkaar te delen wat we nou écht wilden met betrekking tot de maaltijden in het ziekenhuis. De opdracht was om “out of the box” te denken. Ik kan u vertellen, dit hebben wij met veel plezier gedaan!
Hieruit kwam een scala aan ideeën. Het moest uiteraard lekker smaken, het mocht zeker geen sterke aanwezige geuren hebben, de porties mochten kleiner en als we dan toch bezig waren, het mocht er zeker wat aantrekkelijker uitzien. Het oog wil immers ook wat!

Daarnaast wilden we gezond eten. Het liefst zo biologisch en puur mogelijk. Een paar snacks, smoothies, salades en Hollandse pot. Maar ook seizoensgebonden en ga zo maar door, het eten mocht zeker wat meer een feestje worden. We beseften ons maar al te goed dat dat de enige momentjes waren waarop we eigenlijk even wilden genieten op zo’n zware dag met kuren, onderzoeken en emotionele gesprekken.
Het FoodforCare concept leverde tijdens de pilot in 2013 een bijdrage in meer welbevinden, aldus uitspraken van patiënten. Doordat er een samenwerking onstond met fooddesigner Annelies Hermsen en destijds afstuderend kok Frans Lemmens van Maison van den Boer, werden er ook mooie, lekkere en vooral gezonde “bites” ontworpen en geleverd. Patiënten ervoeren het als zeer plezierig en comfortabel om gedurende de dag actief gestimuleerd te worden tot het eten van kleine beetjes. De hapjes waren “niet moeilijk weg te krijgen” en zagen er gezond en aantrekkelijk uit. Daarnaast gaven patiënten aan dat de eetmomenten beter verdeeld mochten worden in de avond.

De verwachting was dat er minder van de warme maaltijd werd gegeten, maar dit bleek niet zo te zijn in de pilot. Waarschijnlijk door het actieve aanbod van kleine hapjes over de hele dag. Dit resulteerde in een bodempje in de maag waardoor er, gelukkig ook maar, meer werd gegeten. Dus ook van de reguliere maaltijd die ‘s avonds aangeboden werd. Tijdens deze eerste pilot was er nog geen duidelijke vervanger hiervoor. Ook werden er een stuk minder “anti misselijkheidsmedicijnen” gebruikt en dat resultaat was al een geweldig begin!

Inmiddels zijn er een behoorlijk aantal hobbels genomen en is het concept zó uitgediept dat het gehele Radboudumc op en top geniet van al dit culinaire lekkers. Achter de schermen wordt er ook continu doorontwikkeld. Op dit moment wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan naar het effect van de voeding op het herstel, ligduurverkorting, verminderde medicijn gebruik etc.

Het is geweldig om te zien dat dit alles begon met een droom van patiënten, mantelzorgers en de zorgprofessionals van het Radboudumc. Het lef van meerdere partijen om de handen ineen te slaan, heeft ertoe geleid dat er weer gegeten wordt en over voeding wordt gepraat, daar ben ik zeer trots op!